Téléthon : éthique et toc…
La cindynique (science des dangers) se fixe avec humilité (parce qu’elle donne de la responsabilité et de l’humanité), l’examen des tensions et conflits pour anticiper la crise, phénomène de blocage – induit par les logiques d’affrontement. Ces oppositions se structurent très en amont de l’évènement qui va cristalliser la situation et faire émerger tous les enjeux à l’occasion d’un « facteur déclencheur » opportun et organisé ou fortuit et d’actualité.
Le débat se « désorganise » et s’enflamme à partir d’opinions, de croyances ou d’idéologies où les amalgames et confusions remplacent l’objectivation et la gestion de la controverse. C’est « l’échappement et la prise de pouvoir par la communication et l’instauration de la systémique de crise. Il serait donc possible de les diagnostiquer voire de les anticiper car la meilleure gestion de crise reste de l’éviter.
Les crises de typologie, industrielle ou technique sont plus aisées à traiter (et encore…) que celles qui relèvent de l’émotionnel du psychosocial et de la philosophie même, voire de l’existentiel et du religieux. Pourtant, elles s’organisent toujours entre la confusion et l’opposition de trois données constantes :
- L’innovation engendrant les crises de progrès et aujourd’hui de la prospective elle-même.
- Les valeurs sociétales induisant les crises de la morale et de l’éthique
- La prise de risque renvoyant aux crises de la gestion collective des enjeux et des dangers jusqu’à la judiciarisation systémiques des situations actuelles.
La « vilaine » et triste polémique qui s’abat sur le Téléthon n’échappe pas à cette analyse et était – bien sûr – hautement prévisible.
Deux déclarations posent le problème en révélant bien l’antinomie qui réside dans la science et ses applications, dès lors qu’elles touchent à l’humain.
Ainsi, pour annoncer la vingtième édition du Téléthon, l’Eglise catholique – sa fraction la plus conservatrice nous dit-on – lance son offensive au nom de la « transparence » et de la « responsabilisation » des généreux donateurs.
« Peut-on d’un côté montrer la grandeur des enfants myopathes, mettre en avant leur courage et, par ailleurs, tout faire pour qu’ils ne naissent pas ? »
C’est vrai – touché ! Mais d’aucuns pourraient avec autant de talent antinomique et recommander la sanction de tout soin… s’en remettant exclusivement à Dieu. Monseigneur, nombre de sectes la prônent, la défendent cette « acceptabilité » sage et docile de la divine providence magnifiée par l’immanence. « Il nous faut accepter que l’éthique chrétienne ne soit plus, à elle seule, celle qui soutient et anime l’éthique de la société ». Et voici une Eglise qui s’exprime dans son « tissu » celui d’une république laïque régit par ses lois.
Oui mais « ce qui est légal n’est pas toujours moral et le progrès technique n’est pas toujours un progrès humain » et « la mise en place d’un processus de réduction de l’embryon humain à l’état de moyen constitue une grave transgression éthique ».
Seulement voilà, le droit français ne reconnaît pas à l’embryon le statut de « personne ».
Et nous voici au cœur même de la constitution de la crise puisque les « idéologies » à grand renfort d’excellents arguments vont pouvoir nourrir la logique d’affrontement et s’opposer en contentant chacun de ses convaincus. Il n’y aura pas de place pour l’interrogation sensible et nuancée, la reconnaissance de ses contradictions et sa propre projection jusqu’aux confins de notre propre angoisse de mort ou de celle de nos enfants ! Non, on voit se dessiner un plan de gestion de la crise à court terme. Chacun des acteurs poursuivra son objectif : sauver les dons en balayant avec colère d’un revers de la main ce mauvais procès d’une part et d’autre part donner à ceux qui « méritent » pour respecter ses convictions.
Ainsi pourrons-nous nous prévaloir des « bons » dons pendant que d’autres donneraient au Diable… Et demain, on pourrait peut-être trier les enfants ? Les « bonnes » familles qui mériteraient de l’aide et celles qui pourraient s’adresser ailleurs, à leurs organisations de confession, de race ou de pensée ! Sympa le fléchage des dons… Stop au-delà de l’énormité « votre don n’est pas valable » me paraît être la plus sordide illustration de ce qu’il est peut-être légitime de vouloir aborder. Mais peut-être pouvons-nous mettre un peu d’ordre et rappeler que des comités d’éthique existent et qu’ils ont eu à se prononcer pour que nous soyons éclairés autrement que par les fois fussent-elles en la science ou en Dieu, avant de les transformer l’une et l’autre en tyran au nom desquels nous allons pouvoir « sacrifier » en toute impunité et « bonne » conscience des centaines de milliers de petits patients.
Le procès n’est pas celui de l’eugénisme, j’espère que celui-ci est déjà rendu pour se souvenir où il nous a déjà mené (cf. notre position sur la lecture du passé et de l’histoire), mais bien plutôt celui du progrès plus généralement. Le Progrès qui nous faisait rêver est aujourd’hui le pire des alliés et dans tous les domaines. Allié de la science et de l’économie, le progrès apparaît non plus comme le mythe fondateur de la modernité et du bien-être mais porteur de catastrophes menaçant l’air, l’eau, la terre et…aujourd’hui l’homme.
Il serait peut-être temps d’analyser ces ressorts de toutes les grandes peurs qui nous fait tout rejeter, nous condamnent à la désespérance et au plaisir que nous avions de nous reconnaître en trente heures de TV comme particulièrement à l’écoute et solidaires des plus souffrants des malheureux, les enfants malades.
Oserai-je avancer que contrairement à l’éthique, la science n’est pas là pour dire où est le bien et où est le mal, mais de manière, têtue et incontournable, où est le possible de l’inaccessible… encore. L’éthique – pour faire court – propos philosophiques sur ce qui est bien et sur ce qui est mal s’appuie sur un ensemble de principes moraux à partir desquels nous pouvons, alors, diriger et corriger nos actions.
Personne n’en détient le monopole, mais chacun en a une expression. En revanche, il est temps de reconnaître, qu’en pratique, ces valeurs demeurent datées et contextualisées. Elles dépendent d’une part de l’Etat des savoirs et des enjeux de la science comme de l’évolution de notre propre position dans le monde qui nous entoure.
Il ne fallait pas être devin pour imaginer que la connaissance de plus en plus précise du patrimoine génétique – du génome humain – rendait désormais possible une médecine prédictive. Il ne fallait pas consulter, un astrologue, pour s’interroger sur le fait que ces nouveaux savoirs allaient poser de redoutables problèmes éthiques.
Face à nos angoisses, nous attendons et exigeons des réponses simples et immédiates de la science. Nous réagissons avec colère et indignation quand la science ne sait pas encore et exhortons à trouver des solutions rapides de progrès, en même temps que nous revendiquons l’exigence d’une sécurité parfois supérieure à la sécurité possible.
A chaque imprécision, retard, accident ou inconnu, nous invoquons l’éthique concluant à l’absence de prise en compte d’un risque inadmissible tant il était prévisible.
La surmédiatisation de sujets frappés avant de surdimutité entraîne une simplification à l’extrême par son « exposition » violente à toutes les « Une ». La « crise » de perception du Téléthon ne renvoie pas seulement à la double lecture de la genèse mais à l’utilisation de certains mythes qui agitent les cagoules de la peur.
Or on sait bien qu’en cas de crise le recours aux mythes et à l’imaginaire comme aux croyances ou aux idéologies permet de donner une cohérence explicative à l’incompréhensible et un débat stérile sans poser le problème de fond. Et la crise est bien toujours cette première question « comment en est-on arrivé là ? ».
Que Dieu et les hommes nous protègent quand même, après l’odieuse idée du fléchage, de demander aux enfants de trancher : « et toi qu’est-ce que tu en penses de cette polémique ? » Et on n’en sera pas loin sur les plateaux !